Pesquisa do CDC revela número alto de prevalência de autismo nos EUA em crianças de oito anos, além de grande aumento em relação a pesquisa anterior
Por Paiva Junior
Os números são de se duvidar. Não fosse a credibilidade do Center of Disease Control and Prevention (CDC, sigla em inglês para Centro de Controle e Prevenção de Doenças), nos Estados Unidos, a pesquisa poderia ser questionada. Mas não é o caso.
Dizer que, em média, nos Estados Unidos, temos uma criança dentro do espectro autista para cada 110 crianças de oito anos de idade é, no mínimo, alarmante. E estes são dados de 2006. Como é mais comum em meninos, eles apresentam números ainda mais preocupantes (um caso em cada 70 indivíduos), ao passo que meninas têm menor risco (um para 315) – a proporção é de quatro a cinco meninos para uma menina.
A pesquisa cita crianças nascendo com autismo, o que sugere que possa haver algum erro em tão precoce diagnóstico (ou suspeita) de transtorno do espectro autista (TEA). O fato, porém, é que o CDC teve o cuidado de analisar crianças com oito anos de idade, para que diminuísse ao máximo a possibilidade de um erro de diagnóstico ou para que não se confundisse com outra síndrome. Aos dois anos de idade, porém, a maioria dos bebês com autismo dão sutis mas visíveis sinais (leia texto do dr. Walter Camargos nesta edição).
Não bastasse o alarmante índice de quase 1% de crianças no espectro autista, o aumento médio foi de 57% (entre 27% e 95%) para os números anteriores, que datam de 2002. Muitos órgãos já citam o autismo como a maior epidemia do planeta e cada pesquisa publicada só vem corroborar com essa afirmação.
A ciência ainda não descobriu a causa do autismo. Herança genética e um gatilho ambiental (leia a respeito da polêmica entre vacina e autismo nesta edição) são hipóteses sendo estudadas, mas ainda não há um resultado conclusivo e definitivo.
Números de 2002
A estatística anterior do CDC é de uma pesquisa de 2002, com igual metodologia e as mesmas dez comunidades participantes. O resultado foi a média de um caso em cada 150 crianças de oito anos. Na divulgação daquela pesquisa, em 2007, a então diretora do CDC, doutora Julie Gerberding, avaliou: "Nossas estimativas estão ficando melhores e mais consistentes, embora não possamos dizer ainda se é um verdadeiro aumento de autismo ou se as mudanças são resultado de melhores estudos nossos", disse ela, em nota oficial. Na pesquisa de 2006, o índice ficou entre um para 80 e um para 240, com a média de um para 110. Estes estudos não são uma estimativa nacional, mas confirmam que a síndrome e os transtornos globais do desenvolvimento (TGD) são mais comuns atualmente do que se imaginava décadas atrás (leia texto do dr. Schwartzman nesta edição).
Epidemia
Será que podemos considerar que estamos vivendo uma epidemia de autismo no mundo? Uma melhora no diagnóstico não pode ser descartada, mas não há definitivamente um fator único que explique convincentemente tal explosão dos números (leia texto da psicóloga clínica Sabrina Ribeiro, nesta página).
O salto de um caso a cada 2.500 crianças na década de 1990, para o número alarmante de um para 110 liga o alerta vermelho para os especialistas da área. No mundo, segundo a ONU, acredita-se ter mais de 70 milhões de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. Na Inglaterra, há estudos de que o número possa ser de uma criança autista a cada 58 nascidos, segundo estudo da Universidade de Cambridge – que anteriormente era de um a cada cem. Importante lembrar também que a síndrome atinge todas as etnias, origens geográficas e classes sociais.
ONU cria Dia Mundial do Autismo
Para alertar o planeta acerca dessa tão séria questão, a ONU (Organização das Nações Unidas) criou a partir de 2008 o Dia Mundial da Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), no dia 2 de abril de cada ano, e decretou abril como o mês do autismo no planeta. Para 2010, o Secretário-Geral da ONU, Ban Ki-moon, destacou a importância da inclusão social. “Lembremo-nos que cada um de nós pode assumir essa responsabilidade. Vamos nos unir às pessoas com autismo e suas família para uma maior sensibilização e compreensão”, disse ele na mensagem deste ano, mencionando ainda a complexidade do autismo, que precisa de muita pesquisa. Vários monumentos e grandes construções ao redor do mundo se propuseram a iluminar-se de azul (cor definida como símbolo do autismo) para manifestarem-se em favor dessa conscientização naquele dia, como o prédio Empire State, em Nova York (Estados Unidos), e a CN Tower, em Toronto (Canadá).
Um discurso do presidente dos Estados Unidos, no dia 2, lembrou a importância da data: “Temos feito grandes progressos, mas os desafios e as barreiras ainda permanecem para os indivíduos do espectro do autismo e seus entes queridos. É por isso que minha administração tem aplicado os investimentos na pesquisa do autismo, detecção e tratamentos inovadores – desde a intervenção precoce para crianças e os serviços de apoio à família para melhorar o suporte para os adultos autistas”. Barack Obama ainda concluiu: “Com cada nova política para romper essas barreiras, e com cada atitude para novas reformas, nos aproximamos de um mundo livre de discriminação, onde todos possam alcançar seu potencial máximo”.
Realidade brasileira
No Brasil não há estatística a respeito da síndrome, apenas uma estimativa de 2007: quando o país tinha uma população de cerca de 190 milhões de pessoas, havia aproximadamente um milhão de casos de autismo, segundo o Projeto Autismo, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, da Universidade de São Paulo (USP), portanto um para 190 habitantes (atente-se para a palavra “habitantes”, muito diferente de “crianças de oito anos”, como é a estatística estadunidense) – já seria um número terrível, mas é somente uma estimativa.
É preciso alertar, sobretudo, as autoridades e governantes para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente a suspeita e o diagnóstico precoces, e conseqüentemente iniciar uma intervenção o quanto antes, pode oferecer mais qualidade de vida e perspectivas às pessoas com autismo, assim como iniciar estatísticas na área para o país ter idéia da dimensão dessa realidade no Brasil. E mudá-la.
A criação de um sistema nacional integrado de atendimento à pessoa autista poderá colocar o Brasil na vanguarda da luta contra o autismo, através de um projeto de lei prestes a tramitar no Senado, com um texto elaborado por diversas entidades ligadas à causa. Se aprovada, a legislação será uma das primeiras no mundo a priorizar o autismo como caso de saúde pública em todo o país, incluindo cadastro, capacitação de profissionais de saúde, criação de centros de atendimento especializado, além da inclusão do autista no grupo das pessoas portadoras de deficiência. O projeto tem o senador Paulo Paim (PT-RS) como relator, que discursou no Senado, no último dia 5 de abril, lembrando o Dia Mundial do Autismo: “O Senado Federal vai cumprir a sua parte na discussão desse assunto tão importante a partir da Comissão de Direitos Humanos (CDH). Estamos elaborando uma programação para discutirmos – se necessário for, inclusive, em outros Estados –, em audiência, a proposta que já está na CDH. Tenho conversado muito com as entidades ligadas à causa, e elas são unânimes em afirmar que faltam políticas públicas direcionadas ao problema e mais investimentos em pesquisa para, com precisão, diagnosticar a doença de forma precoce”, finalizou Paim.
Ainda não há um consenso entre as autoridades de saúde para se classificar a prevalência de autismo como uma epidemia – uns favoráveis, outros ainda cautelosos. Um fato, porém, é certo: estes números indicam que o autismo é mais comum do que o câncer infantil, o diabetes e a AIDS. No mínimo, é preciso tratar o assunto com mais atenção.
Epidemia de autismo?
Por Sabrina Ribeiro
A primeira pesquisa epidemiológica sobre autismo foi realizada por Lotter em 1966, na Inglaterra. Neste estudo ele relatou um índice de prevalência de 4,5 em 10.000 crianças de 8 a 10 anos (Lotter, 1966).
Desde Lotter, dezenas de estudos já foram realizadas e encontramos atualmente, em estudos mais recentes, uma prevalência em torno de 10 para 10.000 no autismo e de até 60 para 10.000 nos TIDs (Charman, 2002; Fombonne, 2002 Wing e Potter, 2002).
As mudanças nas taxas do autismo vêm sendo debatidas com freqüência. Recentemente pensou-se até estar havendo uma epidemia de autismo. Uma das idéias era a de que o uso de vacinas como a tríplice viral (SCR: sarampo/caxumba/rubéola) poderiam estar associadas a manifestação da síndrome. Esta idéia se difundiu e houve uma redução significativa de crianças vacinadas principalmente nos EUA e Europa, fazendo com que doenças que anteriormente estavam erradicadas voltassem a aparecer. Muitos estudos foram realizados e não ficou provada a associação das vacinas com o autismo. Os estudos apontam sim mudanças significativas nos conceitos de autismo e a eficiência dos métodos para se encontrar novos casos como responsáveis por este aumento (Fombonne, 2002).
As principais razões para o aumento na prevalência são:
1)A adoção de um conceito mais amplo: houve uma evolução na terminologia e ampliação do conceito para transtorno do espectro do autismo (Wing e Gould, 1979), sendo entendido como um espectro de condições que formam uma tríade de prejuízos, que podem ocorrer com variações de níveis de severidade e de manifestação (Charman, 2002). Com isso, ampliaram-se os critérios diagnósticos e um número maior de pessoas pode ser diagnosticado dentro desta categoria.
2)Maior conscientização de clínicos e da comunidade sobre as manifestações do autismo: houve um aumento da consciência entre os profissionais e serviços educacionais e um crescimento da aceitação de que o autismo pode coexistir com outras condições (Charman, 2002; Rutter, 2004; Williams e cols, 2006).
3) Melhor detecção de casos sem deficiência mental: com a ampliação do conceito de autismo e o entendimento de que algumas de suas características comportamentais podem estar presentes mesmo que não cumpram todos os critérios para o diagnóstico, aceitou-se que o autismo ocorre com freqüência em indivíduos com inteligência normal, ainda que apresentem freqüentemente déficits na cognição social. Como resultado aumentou o diagnóstico de autismo e TID em indivíduos sem retardo mental e sem prejuízos severos de linguagem.
4) Melhora nos serviços de atendimento a esta população: Desde os primeiros achados nos anos 60, houve um aumento em serviços de educação e terapêuticos para crianças com TIDs e uma consciência pública e profissional do aumento do número de casos.A qualidade e a quantidade dos serviços para jovens com autismo ainda é menor que o ideal, mas são incomparavelmente melhores e bem divulgados do que antes. Como conseqüência, profissionais da saúde e educação têm maior consciência dos TIDs, como também o público em geral. Com isso, é mais provável que hoje em dia estas crianças passem por uma avaliação clínica e seus problemas sejam reconhecidos como fazendo parte dos sintomas de TID. (Wing e Potter, 2002;Rutter, 2004).
5) O aumento de estudos epidemiológicos: com o aumento de estudos epidemiológicos populacionais e com a utilização de métodos padronizados de investigação diagnóstica, como os questionários de triagem, houve uma contribuição para detecção de casos anteriormente não identificados em amostras clínicas. Os estudos em Centros de Referência dependem muito da capacidade de reconhecimento e encaminhamento dos casos pelos profissionais. Em estudos populacionais, existe grande dificuldade em avaliar toda a população, com isso há uma tendência a depender de indicações. O desenho ideal então seria a pesquisa realizada casa a casa, com avaliação de todos os indivíduos suspeitos. Este modelo de pesquisa infelizmente seria muito caro, o que o torna possível apenas em pequenas populações, o que nem sempre poderia ser uma representação fiel de toda a população. É importante dizer que o aumento nos índices de prevalência do autismo significa que mais indivíduos são identificados como tendo estas condições. Isto não significa que a incidência geral do autismo esteja aumentando (Klin,2006).
Conclusão
As variações de prevalência podem gerar hipóteses etiológicas para autismo e isso é vital para seu entendimento. Estimativas acuradas da exata prevalência podem ser valiosas no planejamento de serviços de diagnóstico e intervenções. Seu planejamento e condição podem ajudar a melhorar a consciência de profissionais da saúde e da educação sobre o autismo e outros graves transtornos do desenvolvimento.
Os dados epidemiológicos indicam que a prevalência dos TGDs atualmente chegam a 1% da população, chegando a uma média de 1 para 70 em meninos de 8 anos. Em comparação à estimativa original (4 para 10.000) feita há quatro décadas atrás, as taxas são bem maiores do que se imaginava. Este aumento vem ocorrendo a partir da década de 60, e é, em grande parte, devido à combinação de fatores, incluindo a melhora na avaliação e o alargamento do conceito de autismo.
Apesar das tentativas sobre a possível associação das vacinas com as causas do autismo, não houve nenhuma evidência que sustentasse esta hipótese.
No Brasil dados epidemiológicos desta natureza ainda são escassos (Teixeria e cols, 2010). Pesquisas científicas na área de autismo e dos TIDs são extremamente importantes para uma melhor compreensão dos quadros e dos fatores associados, especialmente em países em desenvolvimento, onde estes dados são extremamente escassos.
Sabrina Helena Bandini Ribeiro é psicóloga clínica e escreveu também sobre ABA nesta edição.